Новости
24.11.2023, 17:15
«Путь к жизни» ребенка с расстройством аутистического спектра или один день в учебно-тренировочной квартире
Корреспондент KZN.RU узнала, как детей с РАС учат бытовым навыкам – от уборки в доме до покупки продуктов в магазине
Фото: «Путь к жизни»
«Учебно-тренировочная квартира – это не психоневрологический интернат»
Как только учебный день подойдет к концу, за 10-летней Элиной Хаматовой и ее одноклассниками приедут тьюторы, которые отвезут их в учебно-тренировочную квартиру на ул.Закиева. Пока мама на работе, а папа в зоне спецоперации, у белокурой школьницы свои заботы – познание этого мира. Сегодня она может похвалиться своими друзьями, а когда-то взаимодействие с «чужими» было для нее чем-то из области фантастики. Диагноз «расстройство аутистического спектра» врачи поставили Элине несколько лет назад, когда девочка пошла в детский сад – она не понимала, как играть со сверстниками, и не могла самостоятельно принимать пищу. Однако это не превратило ее жизнь в мрак, наоборот, помогать ей стали родители, педагоги и кураторы. Ведь успешно пройти одному этот тернистый путь однозначно невозможно.
Приехав в учебно-тренировочную квартиру, переодевшись и сев в приветственный круг со своими друзьями, Элина выберет из целого ряда смайлов только один – олицетворяющий эмоцию счастья. А потом, помахав рукой, поприветствует сверстников.
Как рассказывает руководитель учебно-тренировочной квартиры Светлана Сафиуллина, «Путь к жизни» – это место, где в максимально приближенных к реальной жизни условиях отрабатываются бытовые, социальные и коммуникативные навыки, внедрена еще и профориентация. «Учебно-тренировочная квартира – это не психоневрологический интернат, у каждого из ребят есть право выбора, в каком настроении сегодня пребывать, и куда потратить свой ресурс», – говорит она.
В основную группу учебно-тренировочной квартиры входят 20 детей с расстройством аутистического спектра. Каждому из них примерно 10 лет, они распределены на две смены: одни посещают квартиру с 14:00 до 16:00, другие – с 16:00 до 18:00. Занятия для ребят проходят в понедельник, среду и пятницу. В остальные дни квартиру посещают другие ребята, которые также поделены на группы.
Из пятничного списка дел – приготовить салат или изготовить поделку для предстоящей ярмарки – Элина выберет последнее. Приобрести товары, сделанные руками детей с РАС, жители Казани смогут 9 декабря, в Декаду инвалидов, на площадке школы №86. Кроме этого, для ярмарки ребята также изготовили ободки, свечи и мыло. На кружках, блокнотах, шоперах и футболках дети оставили дизайнерскую печать с помощью термопресса, подаренного Мэром Казани.
Браслет Элина соберет из букв: «у», «с», «п», «е», «х». Помогают ей в этом педагоги. В двух казанских учебно-тренировочных квартирах работают 12 специалистов, которые наблюдают за каждым ребенком, проводят диагностику и разрабатывают программы по разным направлениям развития. Так, выпускники Казанского педагогического колледжа Фирая Сафина и Камилла Сафиуллина начинали свой путь волонтерами. В прошлом году обучение прошли уже порядка 40 студентов педколледжа, а в этом году добровольцами стали 24 учащихся Казанского государственного медицинского университета.
После того, как Элина собрала браслет, она пригласила своего друга-одноклассника Максима сыграть в настольную игру. Остальные ребята решили отрабатывать свои навыки в кулинарии – процесс включает в себя не только приготовление блюд, но и сервировку стола, мытье посуды. Как призналась сама Элина, она больше всего любит жарить блины и нарезать салат.
Для детей с расстройством аутистического спектра приготовление блюд представляет определенную сложность, как и любое другое бытовое действие. Поэтому каждому ребенку дается визуальная опора – алгоритм действий. По мере запоминания, подсказок становится меньше – какое-то действие из алгоритма просто исключают. Такие карточки-подсказки есть во всех комнатах, это и отличает учебно-тренировочную квартиру от обычной. По алгоритмам дети моют посуду, стирают одежду, убираются и ходят в магазин за продуктами. В остальном, все, как и в домах тысяч других людей, – обычная мебель, бытовая техника, предметы интерьера, настольные игры.
Учебно-тренировочная квартира нужна не только для того, чтобы научить ребенка бытовым навыкам, но и обобщить полученные знания. Особенность людей с РАС в том, что нередко их навыки сформированы только в определенной среде с определенными людьми. Светлана Сафиуллина рассказала, что часто слышит от родителей, как их дети легко справляются с домашними обязанностями, а трудности начинаются в нетипичных для них условиях и ситуациях.
«Если не произошла генерализация навыка, то уже нельзя считать, что он усвоен. Какова вероятность того, что все то, чему мы их научили, они смогут делать в реальной жизни? Квартира дает шанс генерализировать и обобщить все знания. Важно, чтобы ребята научились применять свои навыки в разных местах и с любыми людьми», – отметила она.
Еще одна сложная домашняя обязанность для детей с РАС – ходить в магазин за продуктами. «Квартиранты» уже умеют выбирать товары и расплачиваться. Однако им предстоит еще длительная работа по закреплению и генерализации данного навыка.
«Я ходила в магазин с Максимом. Купила себе вафли, нам было весело», – поделилась своим опытом Элина.
Сейчас девочка учится в третьем классе школы №86 Советского района Казани, любимый предмет – математика. Учиться сложно, тем не менее, она получает только «пятерки» и «четверки». В свободное время Элина рисует, гуляет с мамой, шьет. А еще она размышляет о том, кем хотела бы стать в будущем: «Мне очень нравится профессия пожарного, особенно то, когда они тушат огонь».
Элина уже на протяжении двух лет три раза в неделю посещает учебно-тренировочную квартиру. По словам мамы девочки, Марии, результат работы специалистов заметен. Если раньше Элина была закрытой и боялась социума, то на сегодняшний день она более раскрепощена. «Этот проект позволяет Элине раскрыть свой потенциал, развить социально-бытовые навыки и стать более уверенной в себе», – считает она.
«Мы думали, что научим всех стирать, убирать и готовить – это были наивные иллюзии»
Руководителя учебно-тренировочной квартиры можно по праву назвать многодетной мамой, несмотря на то, что у нее двое детей. Вот уже на протяжении нескольких лет каждый день Светлана Сафиуллина посвящает ребятам с РАС. Более трех лет назад, перед выпуском групп компенсирующей направленности в детских садах №332 и №109 Советского района Казани, где вместе со своей коллегой Анной Устиновской они реализовывали проект «Ресурсная группа» для детей с РАС, Светлана обратилась с инициативой к главе района о сотрудничестве со школой №86. Так, вместе с нейротипичными детьми в 2021 году в первый класс пошли и ребята с расстройством аутистического спектра.
Однако Светлана на этом не остановилась: «Идея о создании квартиры зародилась, когда наши дети выпустились из детского сада. В тот момент я уже начала думать, что делать с ними повзрослевшими. Изучила опыт по всей России, было несколько вариантов, один из них – кейс 18+ с сопровождаемым проживанием, но этот вариант нам не подходил». Сопровождаемое проживание – это когда специалист приходит домой к человеку с расстройством аутистического спектра и помогает ему.
На создание учебно-тренировочной квартиры на ул.Закиева Светлане понадобилось около двух лет. Она открыла ее совместно с МГОО «Просто другие» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов и Исполкома Казани. Сейчас квартира рассчитана на ребят в возрасте до 18 лет. По мере их взросления учебно-тренировочную квартиру будут трансформировать – появятся условия для полноценного проживания, в том числе ребят, перешагнувших 18-летний рубеж.
Открывать учебно-тренировочную квартиру Светлане помогали другие фонды, у которых есть опыт по работе с детьми с РАС. «Мы думали, что научим всех стирать, убирать и готовить – это были наивные иллюзии. Если ты увидел один раз человека с аутизмом, ты никогда не встретишь такого же. Каждый ребенок – это свой отдельный кейс. Поэтому важно, чтобы у команды были опытные наставники, в лице сертифицированных супервизоров, которые всегда смогут направить и скорректировать нашу работу. В первую очередь, наша задача, чтобы дети хотели к нам приходить. У них и так есть свои квартиры, в которых они живут, а тут еще мы появились, куда нужно ездить после школы».
Сначала в учебно-тренировочной квартире проводили смены для детей 10–12 лет, 13–14 лет и 15–16 лет. Как показал опыт, формат оказался неперспективным, запрос на посещение квартиры был высоким. Ребенку, пройдя одну смену в восемь недель, следующую приходилось ждать год. В ходе чего было принято решение перейти на схему посещения по записи. «Основная группа из 20 человек с нами уже два года, они навсегда. Думаю, с годами их количество будет только расти, дай бог им здоровья и ресурс мне продолжать работу с ними», – отметила Светлана.
В учебно-тренировочной квартире по вторникам и четвергам проходят мастер-классы по кулинарии и компьютерной грамотности, на них дети приходят с родителями. Постепенно ребята привыкают и их объединяют в подгруппы для регулярного посещения. «Очень много запросов от родителей участвовать в кулинарных мастер-классах, а также во встречах социального клуба. А еще у нас есть группа выходного дня, так называемая «передышка для мамы», где можно оставить ребенка с РАС на два часа и заняться своими делами», – добавила создательница проекта.
В июне этого года проект «Путь к жизни» был признан одним из лучших во втором конкурсе Фонда президентских грантов. Благодаря поддержке фонда, Мэрии Казани и администрации Советского района первая в Татарстане учебно-тренировочная квартира сможет работать еще полтора года. А осенью этого года в республике открылась вторая учебно-тренировочная квартира, она также расположилась в Советском районе Казани – на улице Минской, пока она работает в тестовом режиме. Планируется, что с июля 2023 года по декабрь 2024 года обучение в них пройдут 150 детей и подростков с ментальными нарушениями.
Учебно-тренировочные квартиры работают беспрерывно и, разумеется, со временем деньги гранта закончатся. Сейчас Светлана работает над тем, чтобы запустить в полную силу фандрайзинг. «У нас две квартиры, требующие много ресурсов, а также работы большой команды. По президентскому гранту есть еще полтора года в запасе, но уже сейчас нужно продумывать стратегию развития. Помогают спонсоры, но нужна еще подушка безопасности – фандрайзинг, которому мы обучаемся», – рассказала она.
По словам руководителя учебно-тренировочной квартиры, стоит цель подготовить детей к получению среднего профессионального или высшего образования, дальнейшего их трудоустройства.
«Мне нравится менять жизнь ребят с РАС. Нам классно с ними вместе, каждый день, вижу, как у них что-то получается. Я считаю, что дети с расстройством аутистического спектра имеют право на качественную жизнь. Они могут прекрасно жить – развиваться, быть счастливыми и самостоятельными. Просто им необходимо помочь и правильно их направить. Для этого нужно использовать в своей работе методы с доказанной эффективностью, такие как прикладной анализ поведения, – для нас это не только наука, а образ жизни», – уверена Светлана.
Учебно-тренировочная квартира – это не просто проект, который помогает детям с расстройством аутистического спектра, а «путь к жизни» каждого из ребят с РАС. Как они будут взаимодействовать с миром и обществом? Как справятся со сложностями? И кем станут в будущем? Это зависит от настоящего.
Читайте также
-
13.02.2025, 11:36 -
06.12.2024, 11:53 -
05.12.2024, 17:22 -
24.11.2024, 09:22
